Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) a fost infiintata in anul 2010, cu scopul de a sustine pacientii cu afectiuni atutoimune din Romania si de a creste nivelul de educare a acestora. Ideea unei astfel de asociatii a venit din partea Rozalinei Lapadatu, care la randul ei sufera de o astfel de boala.
“Eu sunt pacient de 30 de ani cu psoriazis, deci totul a pornit dintr-o nevoie. Eu m-am chinuit foarte mult la inceput incercand sa inteleg ce mi se intampla si de ce mi se intampla si fiind boala in care nu exista tratament si nici foarte multe raspunsuri. Am avut un traseu destul de greu ca pacient, intr-o epoca in care nu exista internet, nu existau informatii, si cand am inceput sa ma lamuresc si sa-mi dau seama despre ce este vorba, am considerat ca e bine sa usurez drumul altora”, a spus Rozalina Lapadatu, presedinte APAA, intr-un interviu acordat wall-street.ro.
Pacientii care sufera de boli autoimune sunt diagnosticati la inceput cu o boala, iar in timp pot dezvolta si altele. Din acest punct de vedere, APAA sustine ca pacientii au nevoie de centre de excelenta pentru diagnosticare, pentru ca fiecare pacient necesita un tratament individual si trebuie privit integral.
Citeste si:
“Avem o problema foarte mare de diagnosticare. Sunt boli cu manisfestari atipice. Nu exista doi pacienti cu aceeasi manifestare, nici ca forma de boala, nici ca analiza sau rezultate si atunci e foarte greu pentru medici sa faca un diagnostic. Avem pacienti care mai bine de 10 ani nu au un diagnostic clar sau pacienti la care diagnosticul s-a confirmat dupa 5-6 ani. Astfel, ar trebui o colaborare interdisciplinara intre specialitatile medicale. De aceea ne dorim centre de excelenta pentru ca aceste centre ar putea reuni intr-un loc mai multi specialisti, care sa priveasca integral pacientul si sa puna un diagnostic”, a precizat Rozalina Lapadatu.
Potrivit estimarilor APAA, 1% din populatie sufera de o boala celiaca, 1% sunt dignosticati cu diabet tip 1, intre 2-4% din populatie sufera de psoriazis, 1% pacienti cu boli reumatice si in jur de 1% au probleme cu glanda tiroida.
Citeste si:
Totodata, preturile tratamentelor necesare pacientilor cu afectiuni autoimune sunt mari. Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS) nu deconteaza toate teste si analizele necesare pacientilor.
“Poliartrita reumatoida si de spondilita anchilozanta sunt decontate aproape 100% din tratamentele existente, pentru psoriazis sunt decontante 50% din tratamentele existente, iar daca vorbim de scleroza multipla sunt decontantate aproximativ 70%. Procentele variaza, de exemplu, pentru lupus avem un singur tratament inovator aprobat in europa si care nu e decontat in Romania, pacientii nu si-l permit pentru ca este un tartament care costa intre 5.000 lei si 6.000 lei pe luna”, a mentionat presedintele APAA.
Problemele cu care se confrunta pacientii cu afectiuni autoimune
- Pacientii au nevoie de un centru de diagnostic, pentru ca este foarte important ca diagnosticul sa fie corect. In mare parte, tratamentele se pot face in mai multe locuri si pacientii aleg, de obicei, medicul care este mai aproape de casa lor.
- Pacientii isi doresc ca fiecare afectiune sa aiba un tratament decontat de catre CNAS.
- E nevoie de centre de recuperare. Centrele de kinetoterapie ofera de doua ori pe an cate 10 sedinte, insa pacientii cu anumite afectiuni ar trebui sa-si mentina starea de functionare permenant.
- Mai multe studii clinice ar ajuta la descoperirea noilor medicamente necesare.
- O alta problema cu care se confrunta pacientii este lipsa unei consilieri psihologice, care ajuta pacientii sa inteleaga mai bine boala si sa treaca mai usor prin asta.
“Un diagnostic de boala autoimuna nu este usor de primit, pentru ca primul lucru care ti-l spune medicul este ca o sa ai boala asta toata viata, iar prima tendinta a pacietului este sa nege. Un psiholog ar fi foarte bun si pentru apartinatori, pentru ca nu este usor nici pentru cei de acasa, cand vine sotia acasa si-ti spune ca a fost diagnosticata cu scleroza multipla si a citit pe internet ca in 5 ani va ajunge in scaun cu rotile. Nu e simplu pentru niciunul dintre ei”, a adaugat Rozalina Lapdatu.
Citeste si:
Totodata, APPA sustine ca din cauza blocajului de comunicare dintre CNAS si Ministerul Sanatatii (MS) unele medicamente nu pot intra pe piata.
“Sa spunem ca depasim bariera pretului mic si medicamentul este evaluat pozitiv de catre departamentul de evaluare a tehnologiilor medicale din cadrul Agentiei Medicamentului si Dispozitivelor Medicale (AMDM) si avem un caz recent in care un medicament inregistrat pentru o forma specifica de cancer de plamani, care a fost aprobat de Agentia Nationala a Medicamentului (ANM), a fost revizuit de catre Agentia Europeana a Medicamentului si a fost aprobat de catre Comisia Europeana in procedura accelerata, pentru ca s-a considerat ca este singurul pentru mutatia respectiva cu beneficii foarte mari si trebuie adus cat mai repede in farmacii ca sa beneficieze pacientii de el. ANM prin departamentul de evaluare a tehnologiilor medicale a facut acelasi lucru, a accelerat procedura ca sa fie disponibil cat mai repede. Si ce s-a intamplat? Acesta a fost avizat in februarie, iar noi suntem in luna mai si medicamentul inca nu este disponibil pacientilor din Romania. De ce? Pentru ca s-a blocat comunicarea intre CNAS si MS. CNAS a cerut ministerului numarul de pacienti eligibili, iar acesta nu a trimis numarul, astfel CNAS nu poate sa inceapa negocierile cost-volum cu producatorul si in acest timp pacientii sufera”, a mai spus presedintele APAA.
Citeste si:
In aceeasi situatie se afla un medicament pentru psoriazis, care a fost evaluat in urma cu doi ani si un alt medicament pentru scleroza multipla, care la fel nu a intrat pe piata.
In Romania nu exista registre de pacienti pentru a cunoastea situatia numarului pacientilor. In schimb, exista un registru pentru pacientii care sufera de boli reumatice, acesta fiind singurul exemplu pozitiv din acest moment.
Sursa foto: mojo cp Shutterstock.com
Calculator Salariu: Află câți bani primești în mână în funcție de salariul brut »
Te-ar putea interesa și:
