Intr-o lume in care dreptul la o copilarie fericita este furat de diagnosticele pe care copiii le primesc din ce in ce mai des, Anca, Claudia si Oliviana au infiintat Autism Voice, o organizatie care sprijina, prin toate mijloacele si cunostintele acumulate, recuperarea si integrarea sociala a copiilor cu autism. Am stat de vorba cu Anca Dumitrescu – presedintele Autism Voice, care a povestit despre misiunea asociatiei, despre ce trebuie sa stie un parinte al unui copil cu autism si care sunt planurile ONG-ului pentru 2019.

Cu toate ca ar fi putut ramane in strainatate, unde si-a obtinut certificarea ca Board Certified Behavior Analyst, devenind primul specialist roman care a facut acest pas, Anca Dumitrescu a ales sa puna bazele unei asociatii prin care sa le ofere sanse reale copiilor cu autism din Romania. A simtit (si inca o face) ca este nevoie de ea aici, in tara, unde institutiile statului nu fac fata revoii reale a copiilor si nici nu deconteaza terapia.

"Din moment ce terapia nu este decontata de stat, noi suntem responsabili pentru destinele acestor copii si pentru ca vocea lor sa fie auzita si inteleasa de cat mai multi oameni!", sustine Anca Dumitrescu, presedinte Autism Voice.

In prezent Autism Voice are o echipa de 50 persoane: 40 psihologi cu specializare in analiza comportamentala si 10 oameni care participa la evenimentele de fundraising si activitatile administrative.

"In 11 ani de Autism Voice am reusit sa schimbam perceptii vizavi de autism, am derulat campanii de informare, cursuri de formare pentru mii de specialisti, am derulat proiecte de impact in societate si facem constant eforturi pentru dezvoltarea analizei comportamentale aplicate, astfel incat copiii cu autism sa beneficieze de cele mai eficiente interventii", spune presedintele asociatiei.

Citeste si:
Cel mai mare retailer din Romania continua finantarea ONG-urilor
Kaufland Romania aloca un...

Autism Voice, vocea puternica a copiilor cu autism din Romania

Numele initial al asociatiei a fost Asociatia Terapie Comportamentala Aplicata (ATCA), nume cunoscut de toti cei din domeniu, insa complicat de retinut de cei care nu erau direct interesati de cauza, spune Anca. Din dorinta de a avea un impact mult mai mare si in afara domeniului de activitate, ONG-ul a ales sa treaca printr-un proces de rebranding la inceputul acestui an, prin care sa atraga atentia asupra copiilor si asupra faptului ca au nevoie de noi sa fim vocea lor.

"Autism Voice a devenit acum vocea puternica a copiilor cu autism din Romania. Am ales sa anuntam noul nume printr-un video emotionant care a avut un mare impact in mediul online datorita implicarii celor doi protagonisti ai video-ului, Marius Manole si Andi Vasluianu", sustine Anca Dumitrescu.

O data cu rebranduirea asociatiei a luat nastere si sloganul "Cuvinte care doboara ziduri", care sustine misiunea pe care si-a asumat-o deja Autism Voice, aceea de a neutraliza barierele de comunicare dintre copiii cu tulburari de spectru autist si toti cei care-i inconjoara.

"Autismul este ca un zid intre copil si lumea experioara, este ca o carapace groasa pe care copiii o poarta inca de la nastere. Ceea ce facem noi, ca terapeuti, este sa modelam aceasta carapace, sa creeam o fereastra prin care lumea, cu tot ceea ce ofera, poate ajunge la ei cat se poate de mult. O facem cu rabdare, pentru ca lucram cu fiecare copil cel putin 20 de ore pe saptamana, cateodata chiar si 40, timp de peste un an de zile. Cuvintele noastre doboara zidul si ajungem le ei, apoi noi suntem vocea lor catre lumea exterioara, care trebuie sa inteleaga cum sa-i accepte si sa-i ajute sa se integreze", povesteste Anca Dumitrescu.

Citeste si:
Cum se finanteaza un ONG din bani europeni si unde greseste statul
Interviu cu Mihaela Nabar,...

Autism Voice are doua centre de terapie in Bucuresti unde lucreaza lunar cu peste 170 de copii, anual avand peste 400 de beneficiari. In acest mod, copiii au parte de servicii de terapie, iar familiile de indrumare. Totodata, au loc programe de formare a specialistilor in analiza comportamentala aplicata la nivel de tara.

Tot in fiecare an asociatia se ocupa de ABA Bucharest International Conference, eveniment in cadrul caruia specialistii din tara se pun la curent cu ultimele tehnici de interventie terapeutica. O alta parte in care asociatia se implica sunt activitatile de advocacy si de constientizare la nivel national.

"Ne-am dorit sa aducem o contributie la dezvoltarea analizei comportamentale aplicate in Romania, pe langa lucrul cu copiii cu autism. Mai mult decat atat, in ultimii 8 ani, am organizat Conferinta Internationala ABA, aducand anual in Bucuresti, specialistii cu vasta experienta in domeniul analizei comportamentale. Toate aceste proiecte necesita mult timp si fonduri, insa suntem mandri sa spunem ca am reusit sa construim o echipa de oameni puternici si determinati", explica fondatoarea ONG-ului.

Pentru ca statul nu sustine activitatea ONG-ului, singurele surse puse la dispozitie fiind depunerea formularelor 230 si permiterea firmelor sa directioneze sponsorizari catre asociatii, anual, Autism Voice organizeaza evenimente de fundraising pentru a strange cat mai multe fonduri ce se concretizeaza in ore de terapie pentru copii. De asemenea, "suntem deschisi sa primim vizite astfel incat sa facem cunoscuta activitatea asociatiei", spune presedintele Autism Voice.

Citeste si:
Cel mai mare retailer din Romania finanteaza ONG-urile
Cel mai mare retailer din...

Balul Bucuriei este un eveniment cu traditie pe care Autism Voice il organizeaza anual cu scopul de a strange fonduri pentru terapiile gratuite ale copiilor cu autism. Editia din acest an are loc marti, pe 17 septembrie, la Palatul Bragadiru, iar tema aleasa este “Dincolo de stele ..” pentru "a le sugera oamenilor ca impreuna ne putem uni fortele si putem depasi toate limitele atunci cand vine vorba de a ajuta copiii cu autism din Romania", povesteste Anca Dumitrescu – presedintele Autism Voice.

Printre surprizele evenimentului se numara concertul special sustinut de Feli si band-ul sau, un moment de dans organizat de coregraful Viviana German Potlog, dar si o licitatie de vinuri de colectie sustinuta de somelierul premiat international, Julia Scavo, si Presedintele Asociatiei Somelierilor din Romania, somelierul Florin Voica.

Banii stransi marti in cadrul evenimentului Balul Bucuriei vor pleca catre urmatoarele destinatii:

  • Program de terapie gratuita pentru 20 de copii cu autism – cazuri sociale
  • Program de evaluare si diagnosticare gratuita pentru 150 de copii cu tulburari de spectru autist
  • Training si sustinere pentru 150 de parinti in procesul de recuperare al copiilor lor.

Care sunt planurile pentru 2019?

In prezent, asociatia lucreaza la mai multe evenimente de fundraising pentru acest final de an si planuieste sa demareze cat mai curand o campanie de SMS care sa vina in sprijinul copiilor, sustinand orele de terapie necesare copiilor cu autism. "Momentan ne vom limita la cele doua centre din Bucuresti ca si activitate directa, insa oferim servicii de consultanta si altor asociatii din tara. In acest fel transferam cunostintele noastre si altor centre si ne asiguram ca ajungem in toate colturile tarii", spune fondatoarea ONG-ului.

Ce trebuie sa stie un parinte al unui copil cu autism despre Autism Voice? "Cred ca important pentru parintii care nu sunt in contact cu noi, sunt cursurile gratuite pe care le organizam lunar, in cadrul carora pot afla informatii valoroase despre procesul terapeutic. Ne straduim sa fim un reper la nivel national si sa impunem standardele si in celelalte orase din tara, prin cursurile pe care le organizam lunar pentru specialisti", spune presedintele Autism Voice.

Pasii pe care o familie ii parcurge in cadrul Autism Voice

1. Copilul beneficiaza de evaluarea initiala in cadrul careia determinam gravitatea problemei si facem recomandari familiei.

2. Copilului i se aloca un cont in cadrul Autism Voice, iar parintele este informat care sunt posibilitatile de a sustine financiar terapia: formularul 230, sponsorizari de la firme, donatii etc. Asociatia are de asemenea evenimente de strangere de fonduri si sustine familiile cu posibilitati financiare limitate.

3. Copilul incepe terapia cu minim 2 ore/zi, iar familia plateste orele de terapie, daca in acel moment nu exista nici o alta sursa de finantare. Nu ne putem permite nici noi si nici familiile copiilor sa stam si sa asteptam noi surse de finantare. Fiecare zi fara terapie inseamna o sansa in minus catre recuperare. Asociatia lucreaza doar cu specialisti, nu cu voluntari. Fiecare ora de terapie trebuie sustinuta de un specialist cu formare in analiza comportamentala.

4. In momentul in care apar sursele de finantare, Autism Voice sustine gratuit terapia, iar familia poate alege sa creasca numarul de ore, in centru (daca este posibil) sau la domiciliu pentru completarea orelor, astfel sa ne apropiem cat mai repede de un program de minim 4 ore terapie individuala + gradinita sau alta modalitate de socializare.

"Facem eforturi constante sa sustinem familiile atat cat ne permit resursele si cautam constant solutii pentru a sustine programe de terapie intensive, cat mai curand dupa diagnosticare. La fel ca noi sunt si alte asociatii din tara care functioneaza dupa acest model", mai precizeaza Anca Dumitrescu.

"Scopul nostru este sa contribuim la schimbarea vietii acestor copii. Ne propunem sa avem un impact asupra familiilor lor, terapeutilor, institutiilor publice si intregii comunitati. Am inceput o cursa lunga acum mai bine de 11 ani pentru a-i aduce pe cat mai multi dintre ei in lumea noastra colorata si vom continua sa le spunem povestea", conchide fondatoarea.

Sursa foto: Autism Voice

Te-ar putea interesa si:


Mai multe articole din sectiunea Social »



Citeste si
ONG-urile, sabotate de o propunere legislativa initiata de PSD