Conferința aduce în același spațiu informații medicale actuale, experiențe personale, dialog despre drepturile pacienților și sesiuni interactive care pornesc de la o nevoie esențială: ca vocea pacientului să conteze mai mult în deciziile care îi influențează viața.
Evenimentul va reuni peste 150 de participanți și va avea loc exclusiv offline, într-un format gândit pentru dialog, conectare și schimb de experiență.
O conferință despre informație, autonomie și vocea pacientului
Programul conferinței va aborda teme esențiale pentru comunitatea persoanelor cu scleroză multiplă, de la impactul somnului asupra inflamației, oboselii și funcționării zilnice, până la noile direcții medicale în SM, siguranța tratamentelor, studiile clinice, neuroplasticitatea, recuperarea medicală, drepturile pacienților și importanța rețelelor de suport.
„Pentru comunitatea APAN, conferința World MS Day este cel mai important moment al anului. Este locul în care oamenii cu scleroză multiplă vin cu întrebările, grijile și experiențele lor, iar specialiștii sunt acolo, aproape, ca să asculte și să le răspundă. Ne dorim să fie o întâlnire caldă, vie, în care vorbim despre lucrurile care contează cu adevărat, dar în care avem timp și pentru relaxare, conectare și sentimentul că suntem împreună. Anul acesta, când APAN împlinește 10 ani, conferința înseamnă și mai mult pentru noi. E un moment de recunoștință, de curaj și de încredere în vocea pacienților. Îi așteptăm cu nerăbdare alături de noi”, spune Eduard Pletea, Președinte APAN România
Prima zi: diagnostic, corp, oboseală și conversații care contează
Prima zi a conferinței va fi dedicată conectării între participanți și deschiderii conversației despre impactul diagnosticului. Programul include sesiunea „Somnul în scleroza multiplă – impact asupra inflamației, oboselii și funcționării zilnice”, susținută de Dr. Ovidiu Tudor, precum și un atelier facilitat de Eli Neicuț, dedicat modului în care persoanele diagnosticate cu SM înțeleg, integrează și comunică diagnosticul.
Seara va continua cu cină și discuții libere, într-un cadru informal, în care participanții pot schimba experiențe, întrebări și resurse utile.
A doua zi: noile direcții medicale și viața reală cu SM
Sâmbătă, 6 iunie, conferința continuă cu o zi amplă de discuții medicale, sociale și practice. Printre temele abordate se numără PIRA, biomarkerii și terapiile high efficacy, într-o sesiune susținută de Dr. Dan Buzoianu, de la Clinica Neuroaxis, parte din Rețeaua Regina Maria; siguranța medicamentelor pentru pacienți, într-un panel al Grupului de Farmacovigilență ARPIM; rolul studiilor clinice în viața persoanelor cu SM, prezentat de Dr. Loredana Pătru, președinte al Asociației Elion; precum și neuroplasticitatea și autonomia pacientului, într-o sesiune susținută de Diana Palotaș, psiholog și specialist în brain mapping, neuromodulare, neurofeedback și tehnologii avansate.
Agenda include și o sesiune despre managementul spasticității și durerii în scleroza multiplă, susținută de Dr. Adrian Lungu, medic primar recuperare medicală la Centrokinetic, precum și o discuție despre pacientul cu SM în centrul deciziei medicale, de la ghiduri la viața reală, cu accent pe nevoile reale ale oamenilor, limitele sistemului, îmbătrânirea cu SM și conceptul de smouldering MS.
Drepturi, sprijin și comunitate
O parte importantă a conferinței va fi dedicată drepturilor pacienților, cu informații despre noile criterii de încadrare în grad de handicap și despre dosarele de pensionare, într-o sesiune cu participarea Roxanei Milica, inspector DGASPC.
Ziua se va încheia cu un panel dedicat rețelelor de suport, în care persoane diagnosticate cu SM vor împărtăși experiențe personale despre comunitate, adaptare și sprijin.
Pe tot parcursul conferinței, participanții vor fi implicați în momente de activare și exerciții de conectare facilitate de Alina Vișan, pentru ca evenimentul să rămână un spațiu viu de dialog.
Un spațiu în care experiența pacientului poate deveni schimbare
Conferința World MS Day 2026: „Pacientul în centrul deciziei – De la experiență la schimbare” face parte din demersurile APAN România de a susține accesul la informație, dialogul între pacienți și specialiști și dezvoltarea unei comunități în care persoanele cu scleroză multiplă să se simtă ascultate, înțelese și sprijinite.
Înscrierile se fac aici: https://afectiuni-neurodegenerative.ro/evenimente/%f0%9f%8c%8d-worldmsday2026-pacientul-in-centrul-deciziei-de-la-experienta-la-schimbare/
Conferința este realizată cu ajutorul partenerilor: Roche, MassMutual Romania, Bristol Myers Squibb, Novartis, Johnson&Johnson, ARPIM, AvocatNet, Merck, Faunus Plant, Ottobock.
Înființată în 2016, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România) dezvoltă proiecte de sprijin, informare și reprezentare pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă. Prin inițiative dedicate pacienților și familiilor lor, APAN contribuie la creșterea accesului la informație, la consolidarea unei comunități active și la aducerea perspectivei pacientului mai aproape de locul în care se iau decizii. Mai multe informații: https://afectiuni-neurodegenerative.ro/
