Navigatorul de pacienți este acea persoană care îi ajută pe bolnavi și aparținătorii acestora să înţeleagă și să accepte diagnosticul, le explică, pe înțelesul lor, variantele de tratament, le expune progresele care ar putea fi făcute, dar și eventuale efecte adverse, îi ajută cu programări, dar și cu dosarul medical. Scopul programului de navigație de pacienți este de a crește rata de succes în găsirea tratamentului cel mai potrivit pentru fiecare pacient, prin eliminarea barierelor de tip financiar, de comunicare (cauzată de neînțelegerea termenilor medicali sau de diferențe de cultură), probleme din sistemul medical (programări ratate, rezultate pierdute) sau de natură psihologică (teamă, lipsa încrederii sau a răbdării). Așadar, este o meserie extrem de complexă și importantă în procesul de însănătoșire sau ameliorare a unei boli.
Unii navigatori de pacienți au urmat această carieră pentru că au trecut ei înșiși prin experiența unei boli grave și li s-a părut important să împărtășească din experiența lor și altora. Un astfel de caz este cel al Verei Mardale, navigator de pacienți în cadrul băncii de celule stem Biogenis, reprezentanta locală a Famicord. Vera a înfruntat, în urmă cu câțiva ani, un diagnostic crunt: cancerul. Dar, cu multă putere și credință, așa cum singură mărturisește, a trecut peste, iar acum îi ajută pe alții să înfrunte afecțiunile cu care au fost diagnosticați.
“Le spun oamenilor că am trecut și eu prin ceea ce trec ei sau copiii lor acum. Au fost momente în care am crezut că nu voi mai trăi, dar până la urmă am învins cancerul. Le dau exemplul personal pentru a-i face să înțeleagă că nu sunt singurii care trec prin așa ceva, ci sunt o groază de alți oameni care trec prin situații similare sau chiar mai grele. Și că totdeauna există speranță”, explică navigatorul de pacienți al băncii de celule stem Biogenis.
Citeste si:
Atunci când le povestește din experiența ei în lupta cu suferința, Vera îi face pe oamenii cu care discută să fie mai deschiși, mai optimiști și mai sinceri în această relație aparținător-navigator de pacient.
“Practic, îi introduc pe toți în atmosfera mea plină de optimist, de încredere și de speranță”, mai spune Vera, care consideră că pentru a face această meserie este nevoie de foarte multă răbdare, transparență, empatie, dar și fermitate.
“Sunt oameni, cei care se informează înainte, cu care e nevoie de o discuție de doar 15 minute pentru a înțelege toți pașii necesari. Dar sunt și cazuri în care este nevoie de o oră și jumătate- două ore pentru a explica întreg procesul și pentru a trece de scepticismul față de tratamentele cu celule stem”, explică Vera Mardale, care vorbește cu 5 până la 10 aparținători ai pacienților în fiecare zi. Aproximativ 80% dintre cei care o contactează aleg să meargă mai departe cu tratamentul, restul de 20% fiind opriți, în principal, de lipsa resurselor financiare.
Citeste si:
Ce face navigatorul de pacienți al băncii de celule stem Biogenis
Primul contact al Verei Mardale cu pacienții este atunci când aceștia o contactează pentru că au nevoie de tratament cu celule stem. Ajung la Vera prin mai multe căi – fie de pe site-ul sau rețelele sociale ale Biogenis, fie prin recomandări de la alți pacienți care au accesat tratamentele cu celule stem.
Cel mai adesea este contactată de părinții copiilor – cei mai mulți cu probleme neurologice – care vor să încerce tratamentele cu celule stem recoltate la naștere din sângele și cordonul ombilical.
În această prima discuție cu aparținătorii, aceștia îi explică Verei diagnosticul și istoricul medical al pacientului, iar Vera le transmite care sunt documentele necesare pentru clinicile partenere.
După ce a primit de la pacienți toate documentele necesare – traduse în limba engleză -, Vera ia legătura cu clinica partenera, oferă toate informațiile necesare privind pacientul, transmite documentele și așteaptă răspunsul – dacă pacientul se califică sau nu pentru un tratament cu celule stem.
Citeste si:
Răspunsul poate dura de la câteva zile până la două săptămâni, iar după primirea acestuia, Vera ia din nou legătură cu pacientul, îi explică răspunsul clinicii unde se efectuează tratamentul, prețul pentru tratament și pașii care urmează a fi făcuți. De asemenea, pentru că a lucrat anterior în domeniul turismului, Vera îi ajută pe unii pacienți și cu oferte de cazare și de transport.
“Apoi urmează ca pacienții să se decidă asupra momentului în care vor să înceapă tratamentul. În mod normal, protocolul conține între 3-5 administrări de celule stem”, mai explică navigatorul de pacienți.
Progrese remarcabile pentru pacienți: Într-o seară copilul meu a citit tot abecedarul
Unul dintre părinții cu care lucrează zilnic este Alexandra, mama lui Cristian, un copil în vârstă de cinci ani, diagnosticat cu tetrapareză spastică, retard neuromotor și scolioză. Alexandra a aflat de transplantul cu celule stem de la o altă mama, în timp ce făcea terapiile standard cu copilul.
Citeste si:
„Am luat legătura cu Vera pentru că ne agățăm de orice fir să-l facem bine pe Cristian, care este un copil energic cu dorința să meargă și să se bucure de copilărie. Am obținut astfel toate informațiile necesare procesului de calificare pentru această terapie, cu celule stem din donatori”, declară mama lui Cristian.
Cristian a fost calificat imediat pentru terapia celule stem și urmează să facă tratamentul.
Un alt caz de reușită a tratamentului cu celule stem este cel al lui Patrick, în vârstă de patru ani, diagnosticat cu autism.
“După a doua administrare, Patrick a învățat să meargă pe bicicletă. Pentru prima dată am simțit că mă înțelege, a început să strige pe nume toți membrii familiei”, spune părinții copilului.
“La circa trei săptămâni după a doua administrare, a avut o seară în care a citit tot abecedarul. A curățat semințe singur, ceea ce înainte nu avea răbdare. În mai multe zile a zis că vrea să dansăm. Nu îi reușește, dar vrea să stăm cu el și de multe ori spune versurile melodiilor înaintea cântăreților. Înainte ne rugam de el să ne jucăm cu mingea. Acum a vrut el să ne jucăm”, povestește și tatăl lui Șerban, un copil în vârstă de 13 ani, diagnosticat cu autism.
Citeste si:
Găsiți în materialul video de mai jos mai multe mărturii ale părinților care au apelat la tratamentul cu celule stem pentru copiii lor.
Biogenis, reprezentanta în România a grupului FamiCord, răspunde încă din anul 2017 nevoilor pacienților români pentru terapii celulare avansate, oferind acces la tratamente inovatoare atât cu celule stem hematopoietice cât și mezenchimale pentru mai mult de 100 pacienți români.
Celulele astfel recoltate de Biogenis se păstrează în bănci de celule stem, la temperaturi de minus 196 de grade Celsius.
În cazul Biogenis, prețul mediul al unei recoltări este de aproximativ 3500 de lei, la care se adaugă plata anuală a taxei de stocare.
Pentru a facilita accesul la recoltări pentru cât mai multe familii, contractul se poate plăti în 3, 6, 9 sau chiar 12 rate lunare, a căror valoare începe de la 150 de lei, în funcție de serviciile alese. Grupul FamiCord este cel mai mare grup de bănci de celule stem din Europa și locul 3 în lume.
Citeste si:
Cu o prezență în peste 30 de țări, a stocat în cele 15 laboratoare proprii peste 860.000 de probe de celule stem din sângele și țesutul de cordon ombilical.
Sursa foto: Biogenis
Calculator Salariu: Află câți bani primești în mână în funcție de salariul brut »
